失能毛小孩照护的心路历程

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陆陆续续照顾着小K也已将满三个月。这期间太多事情如同紧凑的电影情节般一直推进发生来不及记录。虽然期间有多多少少写下些心境,但总觉得七零八落丢三落四的。

 

 

 

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从不幸摔下楼开始,就是一连串的惊恐与慌张下的决定。

医院选择

意外发生,一开始 小K 也是惊吓到全身用力紧张。母亲跟我抱着他赶紧思考该怎么处理。马上开车先到附近常去的医院。医师也正在处理前一个 case 没办法马上过来看诊,稍微问一下情况,处理完了后来问诊。后来才说如果这样的情况,他们医院没有相关的检测设备,要请我们到有相关设备的地方诊治。这样又耽误了半小时,然后再赶去更远一点的医院,紧急拍了片子,做了血液检测,透过触诊与观察后,决定先留院观察几天,再看后续情况。

两天后回去医院时,确实看起来是没有当初惊魂未定的紧张神色,但还是看得出来在痛苦与不适应。一听到医师问我们要不要带回家,马上就答应了。毕竟家里我们还可以随时照护,总比医院里的陌生与不安感让他可以更安心。

 

 

 

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回家后询问了从小一起长大的同学,后来成为兽医师,但开业医院太远了,只用照片与检测报告来询问第二意见。他建议我们到他一位针灸医师那边去试试,毕竟一个对我们还负担得起的机会,还是愿意去为之努力的。在针灸医师诊所也奔波了四五次,每次做针灸、电疗、雷射疗程...等,希望就是可以改善神经传导。在第一次针灸时很明显就看到 小K 的眼神出现久未出现的光明,或许真的舒坦了。

在针灸了四五次之后,医师也暗示着或许改善有限,我们也就停下来没继续奔波送他到医院去处置。转而在家里探索他的新生活模式。

就这样也是找了三家不同的医院,算不算最好的选择也无定论。这有时候跟人一样情况,医疗资源的丰富或稀缺,有时候是居住位置决定了。也不可能提前都思考好这些才决定住的位置,幸好在力所能及处,还是有着水平以上的医疗服务能支持着。

照护用品

期间用小板凳反过来作为支架,绑上一些绳索作为支撑,让 小K 得以维持「站」的姿势进食与换换姿势。毕竟一开始瘫卧在地上加上我们不了解照护的一些诀窍,导致一些压迫部位都出现了褥疮问题,用了各种药物处理,也都是摸索、查找数据...等过程中有点呈现看到什么就试什么,时间久了回想起来有些决定也是蛮未经熟虑的。

 

 

 

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另外在针灸时,因为问了一下医师是不是需要准备辅助训练行走的介护带,医师认为是有需要。就又匆匆忙忙上网研究后,一个下午就带着 小K 跑去店里试用,结果 小K 在店里因为紧张且无法控制便溺,就又弄得有点脏乱而手忙脚乱。我们看店家也是和善不在意就心里更是过意不去,还是买了回来让他练习。

结果应该也是因为一厢情愿,这介护带并没办法很适合这个阶段的 小K 使用,于是尝试用了三次就束之高阁。后来挂在二手交易网站上遇到有缘人,折价转卖给了另一位主人去了。

而行走辅助轮也是四处研究很久,看到有台湾自己在做,但位置有点远可能只能远距离给一些数据后判断怎么制作,最终是在电商网站上找了个看起来有蛮多贩卖记录的卖家,透过一来一往询问的语气觉得也应该没问题,最终忐忑的等了五六天,等订制的行走辅助轮从中国飘洋过海到卖家手上,再转寄到我们这里。兴冲冲的马上试用,从此也让 小K 开启了真正的新阶段生活。

母亲在后来跟小区阿姨、叔伯们聊天过程中,才也发现很多人都有类似帮自家毛孩子使用行走辅助轮的经验,透过信息的交流,大家也都更知道怎么透过日新月异的方式帮助失能的毛孩子重新找到生活质量。这个行走辅助轮算是很重要的一个照护用品。

身心状态

这一段漫长的过程中,小K 也是有着其他伴随的小问题。前面提过的褥疮,在透过更软的垫子与经常起身运动减少同一部位压迫后,也是慢慢康复了。另外有一阵子觉得他喘气很短促,身体摸起来发热!带去医院检查后,判断是小应虫的感染,因为免疫力低下导致无法压抑后产生的问题。打了一针连医师自己都说很毒的针,一针下去的两三天中,看到他也精神委靡无力,后来才慢慢回过神来。真的是让照顾的我们也心痛!

除此之外,则是看到他慢慢的对生活又充满了乐趣与热情。每次上到行走辅助轮就会兴冲冲的跑向门口等着出门去。到了外面虽然没办法像过去一样大小便,却还是对世界充满了好奇,四处闻嗅,跟其他朋友碰碰鼻子,并且用强健的前肢四处奔跑。也重新让邻居阿姨们又开心的跟他打招呼了。

每天吃饭一样开心的吃,吃完后更殷切期盼着我们给他的水果或是零食。透过一些刺激与按摩,这一两周明显后肢反应便强烈,会用力蹬踢,但站立恐怕还是机会渺茫,不过一样的,我们还是乐观看待,该给他的刺激与复健还是做着,或许哪天当他的肌肉逐渐因为复健按摩恢复到一定水平后,也有渺茫的可能重新站立呢?

双向循环

 

 

 

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很早之前就说过担心为了照顾 小K 最后把照顾他的我们都给拖累垮了。所以也一部分需要对他有放心放手的心理对应,该让他自己适应的也就该让他自己去努力与受苦学习,我们自己也做好生活的调适。

慢慢发现这一切很有双向互补的循环开始,我们给他的付出努力,慢慢的会从他的开心享受表情与撒娇的小动作之中,也得到情感补偿。这样彼此相顾依附的过程,逐步让彼此都重新找到生活的习性方式,苦难与病痛在所难免,但至少我们都一起走了出来,用新的乐趣相互陪伴往前。

 

 

Jerome

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